USE SHG – Selbsthilfegruppe für Menschen mit undiagnostizierten und seltenen Erkrankungen im Diagnoseweg
Gemeinsam stark – Gemeinsam aktiv werden
Die USE SHG ist eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit undiagnostizierten oder seltenen Erkrankungen, die sich mitten im Diagnoseprozess befinden. Unser Ziel ist es, einen offenen Raum für Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung zu schaffen. Hier können Betroffene ihre Erfahrungen teilen, sich gegenseitig stärken und gemeinsam lernen, mit den Herausforderungen des Diagnosewegs aktiv umzugehen.
Die Geschichte hinter USE SHG
USE SHG begann mit einer Nachricht auf TikTok: Rita Fußenegger schrieb Irina Dekan an, und bei ihrem ersten Treffen, das bereits von Ritas Gründungsenergie getragen war, fragte sie Irina sofort, ob sie nicht gemeinsam eine Selbsthilfegruppe gründen wollten. Beide waren zu diesem Zeitpunkt bereits mit schweren Diagnosen konfrontiert und hatten die Erfahrung von Medical Gaslighting gemacht – dem Gefühl, von der medizinischen Welt nicht ernst genommen zu werden, weil man im Diagnoseweg oder mit undiagnostizierten Erkrankun, keine Unterstützung und Austausch außerhalb Social Media wusste. Sie wussten: Es braucht mehr Unterstützung für Menschen mit undiagnostizierten und seltenen Erkrankungen, im Diagnoseweg.
Mit dieser Überzeugung und voller Tatendrang setzten sie sich fortweg einmal die Woche im Starbucks zusammen und begannen, die Selbsthilfegruppe zu konzipieren. Ihr Ziel war klar: Einen Raum zu schaffen, in dem Menschen mit ähnlichen Erfahrungen gehört werden, sich austauschen können und ihre Herausforderungen als Stärke erkennen, um zusammen eine große Starke Stimme für Unterstützung und Austausch an Betroffene ohne Namen zu bieten.
Die Geschichte hinter USE SHG
Die USEyourpower SHG wurde von engagierten Aktivist*innen gegründet, die die Mission verfolgen, Menschen mit seltenen oder undiagnostizierten Erkrankungen zu unterstützen und ihre Situation nicht nur als Belastung, sondern als Quelle der Stärke zu betrachten. Die Gründer:innen, selbst durch den langen Diagnoseprozess gegangen, wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, die Unterstützung und Ermutigung einer starken Gemeinschaft zu haben. Es ist diese gemeinsame Vision, die sie motiviert, eine Plattform für den Austausch und die gegenseitige Unterstützung zu schaffen.
Unsere Gruppe versteht sich nicht nur als Unterstützung auf dem Weg zur Diagnose, sondern als eine Gemeinschaft, die es den Mitgliedern ermöglicht, ihre individuellen Stärken zu entdecken und ihre Erkrankung als Teil ihrer Identität zu akzeptieren – nicht als Hindernis, sondern als ein Weg zur persönlichen Entfaltung.
Warum gibt es USE SHG?
Viele Menschen mit seltenen und undiagnostizierten Erkrankungen kämpfen mit dem Gefühl der Isolation und des Medical Gaslighting – dem Gefühl, dass ihre Symptome nicht ernst genommen oder fehlinterpretiert werden. Dieses Gefühl der Unzulänglichkeit und der Unsicherheit kann den Diagnoseprozess erschweren und Betroffene noch mehr belasten. USEyourpower SHG bietet diesen Menschen eine Plattform, sich zu vernetzen, ihre Geschichten zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen, während sie gemeinsam nach Lösungen suchen und sich nicht länger von einer fehlerhaften medizinischen Wahrnehmung definieren lassen.
Unterstützung durch die Community – Gemeinsam aktiv werden
In der USE SHG schaffen wir durch den Austausch von Erfahrungen und Informationen eine wertvolle Gemeinschaft. Unsere WhatsApp-Community bietet einen geschützten Raum, in dem sich Betroffene jederzeit austauschen können – von praktischen Tipps bis hin zu emotionaler Unterstützung. Diese Gruppen ermöglichen es, Fragen zu stellen, Ratschläge zu erhalten und sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Unser Ansatz zielt darauf ab, dass jeder Teilnehmerin sich gestärkt fühlt, nicht nur in der medizinischen Behandlung, sondern auch in der persönlichen Reise der Krankheitsbewältigung. Die WhatsApp-Gruppen sind ein dynamisches und praktisches Werkzeug, das es ermöglicht, jederzeit Unterstützung zu finden und sich verbunden zu fühlen.
Unsere Philosophie: #USEyourpower (link zur Unterseite)
Wir glauben daran, dass jede*r von uns, trotz – oder gerade wegen – der Herausforderungen durch eine seltene oder undiagnostizierte Erkrankung, Fähigkeiten entwickeln kann, die uns zu einer stärkeren Version unserer selbst machen. #USEyourpower steht für Empowerment, Mut und die Entfaltung der eigenen Stärken. Unsere Selbsthilfegruppe ist ein Raum, in dem jeder die Möglichkeit hat, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und als Quelle der inneren Stärke zu nutzen.
Was wir erreichen möchten:
• Selbstbewusstsein stärken: Den Betroffenen helfen, ihre Erkrankung als Teil ihrer Identität zu akzeptieren und mit ihr zu wachsen.
• Mut machen: Durch den Austausch von Erfahrungen und Erfolgsgeschichten zeigen wir, dass der Diagnoseweg nicht das Ende ist, sondern der Beginn eines neuen, kraftvollen Kapitels.
• Potenziale entdecken: Workshops und Gespräche, die helfen, verborgene Talente und Fähigkeiten zu erkennen und weiterzuentwickeln.
• Netzwerk schaffen: Eine starke Gemeinschaft, die zeigt, dass niemand alleine ist – zusammen sind wir stärker.
Was wir bieten:
• Gruppentreffen: Regelmäßige Treffen (online oder vor Ort) in einer offenen, unterstützenden Atmosphäre.
• Workshops: Themen wie Resilienz, Achtsamkeit, positives Denken und kreative Ausdrucksformen, die speziell auf den Diagnoseweg und die Herausforderungen seltener Erkrankungen zugeschnitten sind, und Strategien zur positiven Awareness zeigen. (in development)
• Inspirierende Impulse: Erfolgsgeschichten von anderen, Expert*innen-Talks und praktische Tipps für den Alltag.
• Austausch: Raum für ehrliche Gespräche, gegenseitige Ermutigung und kreative Lösungen.
• WhatsApp-Community: Ein ständig aktiver Austauschraum, in dem Mitglieder Fragen stellen und jederzeit Unterstützung finden können, in verschiedenen Untergruppen der Whatsapp Selbsthilfe Community
Für wen ist USEyourpower SHG?
Unsere Selbsthilfegruppe richtet sich an:
• Menschen mit seltenen oder undiagnostizierten Erkrankungen, im Diagnoseweg.
• Betroffene, die lernen möchten, ihre Krankheit nicht nur zu bewältigen, sondern sie als Teil ihrer Stärke zu nutzen.
• Angehörige, die Unterstützung suchen und besser verstehen möchten, wie sie ihre Liebsten im Diagnoseprozess begleiten können.
Unser Ansatz:
• Krankheit als Chance: Wir betrachten den Diagnoseprozess nicht als Hindernis, sondern als eine Gelegenheit, zu wachsen und einzigartige Fähigkeiten zu entwickeln. Krankheitsweg als Ressource und wachsen sehen.
• Positiver Fokus: Statt auf Einschränkungen schauen wir auf die Möglichkeiten und Stärken der Betroffenen.
• Empowerment: Wir möchten, dass jedes Mitglied sich gestärkt fühlt, seine Herausforderungen aktiv zu gestalten und nicht nur als passiver Empfängerin der Diagnose zu sein.
• Gemeinschaft: Wir glauben an die Kraft der Gemeinschaft und an den Austausch von Erfahrungen, die uns allen helfen können, uns weiterzuentwickeln und unser Leben positiv zu gestalten.
Unser Motto:
„Nutze deine Stärke, und inspiriere mit deiner Geschichte – USEyourpower!“